细化数据是消除健康差距的关键

旧金山/洛杉矶（5月17日）  – 自1997年以来，管理和预算办公室（OMB）首次扩展其种族和民族标准，以涵盖历史上被排除在外的社区，这些社区现在将在联邦数据收集中显现。在罗伯特·伍德·约翰逊基金会赞助的关于健康不平等的三次简报会中的第一次，专家和倡导者将探讨如何通过更好的数据收集来帮助将资源和干预措施引导到最需要的地方，特别是那些面临最大健康挑战的社区。

2024年5月17日上午少数族裔媒体服务中心（Ethnic Media Services)邀请专家与少数族裔媒体代表举行简报会（“Disaggregating Data Key to Closing Health Disparities”），在本次简报会上，涉及更新后的种族和民族标准包括哪些内容；OMB计划如何与社区互动以确保标准的清晰度和广泛采用；实施这些标准所需的额外测试和研究；以及哪些州已经在实施高标准。

专家们呼吁媒体和社区采取行动，及时了解情况并参与正在进行的进程。

• Tina J. Kauh, Senior Program Officer within the Research-Evaluation-Learning Unit of the Robert Wood Johnson Foundation

罗伯特·伍德·约翰逊基金会 (RWJF) 研究-评估-学习部门的高级项目官员蒂娜·J·考 (Tina J. Kauh) 通过她自己的故事强调了这些变化对个人的影响，分享了她对这一重要发展的见解和个人联系。

“我的父母是第一代韩国移民，面临着许多文化和语言障碍。 将亚洲人视为模范少数族裔的种族刻板印象延续了一个神话，即他们都过得很好。 如果没有准确的数据，我们就无法解决他们所经历的不平等问题，”Kauh)解释道。

“我们与社区、从业者和机构并肩工作，更快地实现健康公平，并共同为健康不再是特权而是权利的未来铺平道路，”Kauh)说。 该基金会的关键战略之一是支持研究和填补数据空白，以加深对健康和福祉的理解。

蒂娜·J·考赫 (Tina J. Kauh) 解释说，该组织与社区、医生和机构合作，创造一个人人都能获得药物的未来。

Kauh)评论说，系统性种族主义仍然存在，不仅对亚裔美国人社区如此，对其他少数族裔社区也是如此，因此为各种研究或项目获得足够的资源确实很复杂，如果没有硬数据，这几乎是不可能的。

Kauh 通过讲述自己的经历来阐述 OMB 变革的重要性。 “我的父母是 20 世纪 70 年代末来到美国的第一代韩国移民。 30 多年来，他们在费城拥有一家街角商店，每周 7 天、每天工作 14 至 15 小时，每天都面临着无数的文化和语言障碍。” 她强调了这些挑战如何影响他们的社会、情感和身体健康，反驳了忽视此类斗争的模范少数族裔神话。

她的学术之旅使她意识到缺乏有关亚裔美国人的全面数据，这种差距导致了刻板印象的持续存在并阻碍了有针对性的健康干预措施。 “当我开始攻读博士学位时，我很快意识到关于亚裔美国人的数据并不多，而现有的数据往往侧重于教育成果，强化了模范少数族裔的叙述。”

OMB 最近的变化包括创建新的中东或北非种族类别，并要求联邦机构收集更详细的种族和民族数据。 “这些变化将更好地反映国家的多样性，并导致更公平的资源分配和有针对性的干预措施，”考指出。

她强调了系统性和结构性种族主义导致亚裔美国人和其他人群的数据缺乏。 “亚洲人作为模范少数族裔的种族刻板印象延续了一个神话，即他们都过得很好，这助长了我们不需要收集或报告有关他们的数据的观念。”

RWJF 长期以来一直致力于通过支持公平和反种族主义的研究实践来转变健康知识体系。 Kauh 指出了 OMB 新标准对更广泛研究领域的潜在影响。 “许多研究人员使用 OMB 最低标准作为收集人口数据的默认方法。 这些变化有可能真正改变研究和数据系统领域，为促进公平、健康和福祉的战略提供信息。”

尽管取得了进展，考赫警告称，未来将面临挑战。 如果认为新要求是一种负担，各机构可以要求选择退出，这可能会导致不平等现象长期存在。 “OMB 必须询问谁有权决定什么是负担，以及在决策过程中优先考虑谁的观点。 否则，国家数据系统中的不平等现象将持续存在。”

Kauh 强调了强有力的实施和社区参与的重要性，以确保更新的指南促进所有人的健康和公平。 “强有力的实施意味着在州和地方各级投入充足的资源，并与社区团体合作。 这是朝着实现每个人健康公平的未来迈出的重要一步。”

• Gail C. Christopher, Executive Director of the National Collaborative for Health Equity and Director of the Robert Wood Johnson Foundation’s National Commission to Transform Public Health Data Systems

国家健康公平合作组织执行董事兼罗伯特伍德约翰逊基金会国家公共卫生数据系统转型委员会主任盖尔·C·克里斯托弗 (Gail C. Christopher) 强调，迫切需要准确和包容性的数据来挖掘美国多样性的潜力。

“我的成年子女和其他人总是提醒我，这个国家的多样性有潜力成为我们的超级大国，”克里斯托弗说。 “但要实现这一点，就必须统计人数。 人们不能被忽视。”

克里斯托弗强调了准确反映美国多元化人口生活经历的制度对于民主的健康和生存的重要性。 “从很多方面来说，这个时刻是一些媒体人士所说的这个国家的种族清算时刻的后续，”她解释道。 克里斯托弗承认美国尚未完全正视其种族化的过去，但他指出，仍在继续向前迈出重要的一步。数据系统仍然需要转变，以便社区、卫生机构和协会能够明白这样做是出于最好的意图，因为有不同的说法，但是资源和结果旨在提供帮助。 他强调说，要让那些感觉自己没有代表的社区繁荣起来？

“我想起一句非洲谚语，‘绊倒不是跌倒，而是更快地前进。’我们有机会利用这些数据的变化更快地前进，并有机会更具体地汇总数据， “她说道，并强调了通过改进数据实践取得进展的潜力。

克里斯托弗还分享了她对医疗保健刻板印象的遭遇，讲述了一次痛苦的经历，一位善意的医生基于种族刻板印象的决定导致她一只眼睛丧失视力。 她强调说：“这一经历强调了拥有正确信息和数据以及超越陈规定型观念的重要性。”

作为罗伯特·伍德·约翰逊基金会公共卫生数据系统转型委员会的领导者，克里斯托弗监督了一份报告的制作，该报告倡导在公共卫生数据叙述和系统中以公平为中心。 该委员会的建议包括强有力的社区参与和解决结构性种族主义的遗留问题。

“OMB 做出这一决定的事实是社区倡导、非营利组织倡导和健康公平领域领导者的结果，”她指出，指的是联邦管理和预算办公室最近更新的数据标准。 这些更新被视为转变数据系统以更好地反映美国多样性的基础步骤，而不是最终目标。

克里斯托弗强调需要大量资源投资，以确保各级的正确实施和理解。 “我们知道这样做符合我们所有人的最佳利益。 今天，我们受到两极分化叙事的轰炸，但我们不必将其纳入其中。 认识到当我们的信息和数据真正反映我们国家的多样性时，我们都将受益，这一点至关重要。”

• Meeta Anand, Senior Program Director, Census and Data Equity, at The Leadership Conference Education Fund

领导力会议教育基金高级项目总监 Meeta Anand

领导力会议教育基金人口普查项目和数据公平性高级主管米塔·阿南德 (Meeta Anand) 强调了分类数据的重要性。Anand解释说，当你在数字中添加点时，你并不是在讲述种族平等的故事，而实际上只是展示了其中的一部分。“数据收集是一个参与性的过程。 这一刻是一个让社区参与并影响各个层面收集的有关我们的数据的机会，”她说。

而且，他保证，在谈论收集数据时，你只想得到你想要代表的人的更好版本，因为数据永远无法对一个人进行分类，因为有许多起源和文化，但在一个人中有更多选择 调查让他们能够向自己展示自己是什么样的人或最接近自己的人，这就是我们所寻求的。

通过这种新形式，人们可以通过调查来表明自己的身份并讲述自己的故事。 为了实现这一目标，将有足够的时间对收集到的数据进行编码。 组织将意识到实现更符合现实的结果的过程。

阿南德还指出了她作为混血儿的个人经历，强调数据收集需要灵活，以准确反映个人身份。

• Juan Rosa, National Director of Civic Engagement at NALEO Educational Fund

NALEO 教育基金全国公民参与主任胡安·罗莎 (Juan Rosa) 谈到了非洲裔拉丁裔面临的具体挑战。数据收集的这些变化可以使社区长期受益，同时考虑到几代人已经发生了变化，有更多能力认识自己的身份，感到自豪 他们的起源，并寻找一种方法来真正识别自己的身份和来自哪里。

35% 的拉美裔人在 2020 年人口普查中标记自己属于另一个种族，因为他们的身份尚未确定，而 8% 的人没有回应； 他说，据估计，在人口普查中统计的 6300 万人中，有 2700 万人没有反映在有关种族的问题中，这产生了改变的必要性。

“应该向非洲裔拉丁裔发出信号，表明他们既是拉丁裔又是黑人，以确保他们得到准确的代表。 我们需要开展外展和教育活动来指导社区如何正确回答种族和民族问题，”他说。

小组成员一致认为，虽然新标准是关键的第一步，但高质量的实施也至关重要。 他们强调州和地方各级对资源的需求以及社区团体参与的重要性，以确保这些变化真正改善健康公平。