阿兹海默症患者如何在偏远郊外地区获得护理

旧金山/洛杉矶（6月13日）  – 随著越来越多的人寿命延长，越来越多的加州人将面临阿兹海默症的困扰。预计未来 20 年，阿兹海默症及相关失智症 (ADRD) 患者数量将增加一倍。

与居住在城市社区的加州人相比，居住在郊外和偏远地区的加州人在获得预防、筛检、诊断和护理服务、医疗保健提供者和资源方面面临更多挑战。需要等待很长时间才能见到可以提供诊断的 ADRD 专家。缺乏公共交通意味著获取这些关键医疗服务和资源的通勤时间更长。这不仅会影响出现阿兹海默症症状的人，还会影响他们的家人。

2024年6月13日上午少数族裔媒体服务中心（Ethnic Media Services)邀请专家与少数族裔媒体代表举行简报会（“How Alzheimer’s Patients Access Care in Rural Communities”），在本次简报中，阿兹海默症的医疗保健提供者、研究人员和倡导者讨论了他们如何努力解决这些获取方面的差异，并随著加州人口老龄化和增长而满足服务不足的偏远郊外社区的需求。

• Dr. Rita Nguyen, Assistant Health Officer for the State of California and Director of Population Health, California Department of Public Health

加州公共卫生厅人口健康主任（Director of Population Health, CDPH）阮丽塔（Rita Nguyen）博士指出，随着婴儿潮世代步入老年，加州急需未雨绸缪。

随着越来越多的人寿命延长，越来越多的加州人将面临阿兹海默症困扰。预计未来20年，阿兹海默症及相关失智症患者数量将增加一倍。同时，与居住在城市社区的加州人相比，居住在郊外和偏远地区的加州人在获得预防、筛检、诊断和护理服务、医疗保健提供者和资源方面面临更多挑战。需要等待很长时间才能见到诊断专家。缺乏公共交通，意味着获取这些关键医疗服务和资源的通勤时间更长。不仅影响出现阿兹海默症症状的人，还会影响他们的家人。

阮丽塔表示，最近的数据显示，阿兹海默症现在是加州第二大死因。它曾经排名第三，但它最近超过了中风，预计到2040年这一数字将翻倍。「阿兹海默症绝对是需要意识到的事情，需要努力预防，并使社区能够拥有预防和照顾患有阿兹海默症的人们的工具。」

阿兹海默症的主要危险因素是年龄，而加州65岁及以上的成年人比任何其他州都多。这就需要强调集体意识教育和准备，阮丽塔表示，加州公共卫生听正在提高人们对阿兹海默症的认识，介绍人们可以采取哪些措施来预防这种疾病，以及一旦确诊后应该做什么。

她指出，加州公共卫生听确实发现了农村社区中存在的差异。在农村地区没有和城市地区同样的资源。在农村地区，医疗保健很难获得，家庭所能得到的帮助和支持也相对较少。加州乡村地区拥有230万居民，几乎占全州人口的6%。谈到阿兹海默症对加州农村社区的影响时，了解这些地理经济和文化障碍和公平非常重要，这些障碍可能使家庭和个人更难获得资源。

阮丽塔指出，乡村社区居民获取医疗资源面临的挑战最为严峻。由于专家短缺和交通不便，患者及家属面临更长的等待和通勤时间。她呼吁社区，提高对阿兹海默症的认识，及早发现和诊断，以利患者及家属获得所需的支持和护理。她特别提到，健康的生活方式，包括健康饮食、保持活跃、社交联系和良好睡眠，对于预防阿兹海默症及其他相关疾病至关重要。

• Carmen Estrada, Executive Director, Inland Caregiver Resource Center (San Bernardino)

内陆护理人员资源中心运行董事Carmen Estrada表示，该中心服务的加州偏远地区，文化多元且医疗资源分布不均，服务提供者须深入了解各个社区的独特需求，开发切合实际的解决方案。

“我们的人口在增长。仅在内陆帝国，到 2060 年，65 岁及以上人口预计就会增加 685%”，Carmen Estrada 表示。“我们的基础设施肯定还没有为此做好准备，但我们希望能够实施我们发现的接触人群的方法。”

为接触更多农村失智症患者及其家属，该中心采取多种创新服务方式，例如电话咨询、视频问诊、上门服务等；并注重开发文化适宜的服务项目，例如针对拉丁裔社区推出临终关怀工具包，通过倾听会议和工作小组了解文化需求，确保服务内容贴近拉美裔民众的生活。

Estrada 强调了农村地区社区信任的重要性。“我们采用口口相传的方式，”她解释道。“这不仅仅是在社区中心或教堂分发宣传册……农村社区的人们关系紧密，为了培养信任，我们鼓励现有客户告诉其他人我们如何帮助他们照顾患有阿尔茨海默病的亲人。”

Estrada 认为，了解和满足社区的具体需求至关重要。这包括开展聆听会和焦点小组，以确定传播信息的最有效方式，无论是通过传单、电视还是广播。语言可及性也是一个关键考虑因素。

• Maria Cortez, caregiver for family member with Alzheimer’s, resident of Glenn County and client of The Peg Taylor Center for Adult Day Health Care in Butte County

“自从我弟弟被诊断出患有额颞痴呆症以来，我一直在照顾他三年，这很有挑战性，”来自格伦县的 66 岁护理人员玛丽亚·科尔特斯 (Maria Cortez) 分享道，她照顾着 62 岁的弟弟杰瑞 (Jerry)，杰瑞患有阿尔茨海默病。

杰瑞最初住在德克萨斯州，当时他刚开始表现出一些不寻常的症状——比如失业、经常喝酒、对兄弟姐妹言语攻击、开车时昏厥，导致车祸——科尔特斯面临着许多挑战。“当时他独自住在我们父母家里，有四个朋友看到他的情况后，搬了进来，接管了房子和他的银行账户，”她回忆道。“他们让他过得比狗还糟，所以我把他带到了德克萨斯州。他很伤心，所以几个月后我们又回去把他的朋友赶走了。我们花了三到四个月才赶走了一个……如果我们不干预，我哥哥现在肯定死了。”

杰瑞身无分文，科尔特斯花了一个半月的时间在官僚迷宫中为他争取到 Medi-Cal。她无法在 10 分钟路程外的奇科找到神经科医生，所以她不得不在萨克拉门托安排清晨的预约，单程需要两个小时的车程。

“症状发展得非常快，大约每两个月一次，”科尔特斯解释说。“先是记忆力减退，然后是焦虑、幻觉、抑郁、失去同情心、个人卫生和自己吃饭或穿衣的能力。在过去的一两个月里，他已经无法自己洗澡了，作为他的妹妹，这对我来说很困难。”

幸运的是，杰瑞可以去奇科的佩格·泰勒成人日间保健中心，每周在那里待两到三天，每次最多四个小时。“他现在就像一个有着成年人身体的三岁孩子，这是我所知道的唯一一个让我有时间赶上进度、外出、做我想做的事情的项目。”

尽管面临挑战，科尔特斯还是在照顾弟弟的过程中找到了满足感。“我帮助他活了下来，不管他还剩下多少年。但我们不知道几年发生了什么，这本可以帮助他……如果你也面临类似的问题，请了解这些迹象。

• Hagar Dickman, Senior Attorney, Justice in Aging

长者司法组织律师Hagar Dickman 重点介绍了一项关于医疗补助障碍的广泛研究的结果，医疗补助是美国最大的长期护理支付方。这项研究涉及 40 多个焦点小组和 100 次个人访谈，结果显示，患有中晚期阿尔茨海默病和痴呆症的低收入人群，尤其是农村地区的低收入人群，在获得社区或个人护理计划方面的选择有限。

加州最大的低收入家庭护理计划——家庭支持服务 (IHSS) 为 700,000 人提供服务，对于让成年人远离养老院至关重要。然而，它要求用户通过申请、雇用、监督和可能解雇他们的护理人员来管理自己的护理。70% 的用户依赖家庭护理人员，这对于那些无法管理自己护理的人来说是不可行的。Dickman 建议引入代理选项，并将护理与住房等社会服务相结合。

其他医疗补助计划，例如辅助生活豁免，仅在加州 58 个县中的 15 个县提供，而且通常有很长的候补名单，有些甚至多达 3,000 人。社区成人服务是一项成人日间健康计划，在大约 22 个县提供，疫情期间许多中心都关闭了，特别是在农村县，那里的替代方案，如养老院、护理人员和专科诊所已经很有限。

迪克曼指出，未满足的需求往往导致个人进入机构护理或在家中得不到支持。社会工作者和社区组织经常难以为寻求帮助的人找到必要的资源。随着阿尔茨海默病进展到更严重的阶段，患者或其护理人员经常求助于成人保护服务，但这可能无法提供所需的支持。

迪克曼强调，由于人口密度较低、缺乏提供者和基础设施不足，在城市环境中有效的政策解决方案通常不适合农村地区。她强调，任何帮助农村地区阿尔茨海默病患者，特别是那些没有家庭照顾者的患者的有效解决方案都必须解决这些独特的挑战。

迪克曼（Hagar Dickman）则指出，农村地区的医疗资源极其匮乏，特别是无法自我管理护理的阿兹海默症患者更是如此。她指出，由于缺乏医疗服务和交通工具，这些患者往往不得不在家中或医院里度过晚年，甚至面临早逝的风险。

她解释，加州最大的个人护理服务计划是家庭支持服务计划（In-Home Supportive Services，简称IHSS），虽然旨在帮助低收入老年人和残障人士在社区内生活，但这一计划需要参与者自行招聘、管理和监督护理人员，对于阿兹海默症患者来说尤其困难。IHSS计划和其他类似计划在农村地区的覆盖和可及性也非常有限。她建议，政策应该改变，以便更好地支持这些弱势群体，包括增加资源投入和提供更多的密集型个案管理服务。

目前，加州公共卫生厅推出了「迎战阿兹海默症」活动，旨在提高公众对阿兹海默症的认识，减少污名化，鼓励民众勇于面对，及早就医，以改善患者和家属的生活品质。阮丽塔也呼吁，乡村地区要发挥互助精神，邻里守望相助，营造健康高龄社区。