挑战少数族裔社区对阿兹海默症的汚名化
旧金山/洛杉矶（3月29日） – 护理人员和健康专家表示，许多社区对阿兹海默症的汚名化阻碍了有效的照护。一位该领域的亚太裔资深人士表示，打上烙印為阿兹海默症的诊断无异於称某人為疯子。
2024年3月29日上午少数族裔媒体服务中心（Ethnic Media Services)邀请专家与少数族裔媒体代表举行简报会（“Challenging the Stigma of Alzheimer’s in Ethnic Communities”），围绕会议的主题“挑战少数族裔社区对阿兹海默症的汚名化”， 在本次简报中，阿兹海默症前线的人们 – 包括医学研究人员和第一线人员 -分享了他们在解决阿兹海默症和其他形式的痴呆症文化禁忌方面所学到的知识，这些禁忌涉及老年人和残疾人，其社区包括：拉丁裔、黑人、AAPI亚太裔 和 LGBT+。
由一线护理人员、医学研究人员和倡导者参加的民族媒体服务简报，揭示了在解决阿尔茨海默氏症和痴呆症文化禁忌方面所面临的挑战和取得的进展。
当我们展望未来时，来自阿尔茨海默病护理前线的信息是希望和决心。 通过继续进行公开对话、投资于教育并倡导包容性护理，我们可以开始消除耻辱的障碍。简报的共识很明确：教育和早期诊断至关重要。
- Dr. Lucía Abascal, CDPH
CDPH 加州公共卫生部门的 Lucía Abascal 博士表示，阿尔茨海默病现已成为该地区老年人的第二大死因。
Lucía Abascal 博士强调，“阿尔茨海默氏症的诊断带来的耻辱无异于说某人疯了，严重影响了寻求诊断和护理的意愿。” 这种情绪在各个社区都有共鸣，阿尔茨海默氏症常常笼罩在羞耻和否认之中。
该报告强调了情况的严重性，并预测随着人口老龄化，到 2040 年这一数字将翻一番。 尤其令人担忧的是阿尔茨海默病中明显的差异，女性和有色人种社区的风险要高得多。 加利福尼亚州是美国老年人最集中的州，在应对这一日益严重的危机方面面临着迫在眉睫的挑战。 认识到采取行动的迫切需要，CDPH 发起了“对抗阿尔茨海默病”运动，这是有史以来第一个旨在对抗这种疾病的全州举措。
“该活动由 CDPH 发起，其主要目标有两个：重塑人们的认知并减少围绕阿尔茨海默病的耻辱感。 通过促进公开对话和提高认识，该活动旨在鼓励早期诊断和及时医疗干预，”阿巴斯卡尔说。 “与阿尔茨海默氏症相关的恐惧和耻辱常常阻止个人及其家人寻求基本的医疗服务。 然而，早期诊断不仅可以提供治疗选择，还可以为护理人员和家庭应对这种疾病的复杂性提供重要支持。”
该活动认识到阿尔茨海默氏症的多方面影响，强调社区参与和伙伴关系的重要性。 我们正在努力与当地领导人和组织合作，解决加州不同社区面临的具体需求和挑战。 个人证词强调了该活动的紧迫性，许多人分享了他们目睹亲人与阿尔茨海默氏症斗争的经历。
通过让加州人认识到这种疾病的体征和症状，该活动旨在促进集体承诺在各个层面应对阿尔茨海默病。 解决大脑健康问题仍然是一个重点，既作为预防措施，又作为诊断后综合护理策略的一部分。 虽然不同社区可能提倡不同的补救措施和生活方式选择，但该运动优先考虑基于证据的方法来促进大脑健康和福祉。
“让阿尔茨海默病成为餐桌上的话题现在看来有些牵强，但这对于打破耻辱至关重要，”阿巴斯卡博士断言。
加利福尼亚州的“对抗阿尔茨海默氏症”运动等举措正在努力改变人们的看法并鼓励公开讨论。
人们乐观地认为，通过集体行动和社区参与，与阿尔茨海默病相关的影响和耻辱可以得到有效解决。 通过发起重要对话并倡导早期干预，加州人可以团结起来对抗阿尔茨海默氏症，确保受该疾病影响的个人和家庭拥有更光明的未来。
- Dr. Dolores Gallagher Thompson, Professor Emerita, Dept. of Psychiatry & Behavioral Sciences, Stanford University School of Medicine
多洛雷斯·加拉格尔·汤普森（Dolores Gallagher Thompson）博士对亚裔美国人社区进行了广泛的研究，她指出：“在包括华人社区在内的许多文化中，由于语言和文化内涵，这种情况常常被等同于疯狂，从而加剧了耻辱感和不愿寻求帮助的心理。” 帮助。”
Dolores Gallagher Thompson 博士拥有 30 多年与不同人群密切合作的经验，她揭示了加州中国和越南护理人员面临的微妙挑战。 在广阔的护理领域中，中国和越南的护理人员脱颖而出，不仅因为其人数众多，还因为他们应对的独特压力源。 尽管这些社区在人口中占有重要地位，但在美国境内进行的研究中很大程度上被忽视了。
加拉格尔·汤普森强调了护理人员（主要是 40 至 60 岁年龄段的女性）所肩负的沉重负担，她们发现自己处于照顾年迈父母或姻亲及其孩子的挑战性境地。 这种微妙的平衡常常让护理人员感到不知所措，压力水平飙升，抑郁症也随之而来。 这场斗争的核心是孝道观念，它在中国文化中根深蒂固了数千年。
然而，随着社会动态的变化，年轻一代的护理人员发现自己在传统和现代生活的现实之间左右为难，导致家庭不和和紧张局势加剧。 解决这些复杂的动态需要采取整体方法，将家庭单位视为一个整体。 加拉格尔·汤普森主张实施干预计划，不仅为痴呆症患者提供支持，还为护理人员提供必要的工具和资源。 教育成为有效干预的基石，重点是消除这些社区内对痴呆症的误解和耻辱。
语言障碍和文化差异进一步凸显了对文化敏感的护理支持方法的必要性。 除了教育之外，实践技能培训是护理人员干预措施的另一个重要组成部分。 从针对痴呆症患者独特需求的沟通策略到压力管理技术，为护理人员提供实用工具非常重要。
加拉格尔·汤普森博士倡导以家庭为中心的护理方法，强调尊重文化敏感性并促进护理人员支持的定制干预措施的重要性。
至关重要的是，加拉格尔·汤普森强调了护理人员自我护理的重要性，这一概念在家庭义务至上的亚洲社区中经常被忽视。 通过将自我护理重新定义为基本的护理人员技能，干预措施旨在促进护理人员的福祉，同时培养家庭内部的包容性和支持感。 在寻求文化相关性的过程中，社区参与成为指导原则，社区咨询委员会的意见决定了干预计划的制定。 通过植根于文化理解的协作方法，这些举措努力弥合传统与现代之间的差距，为应对痴呆症护理复杂性的护理人员提供希望和支持。
- Dr. María Aranda, USC Professor of Social Work and Gerontology, and Executive Director of USC Suzanne Dworak-Peck School of Social Work
南加大社会工作和老年学教授María Aranda博士表示，在任何社区解决阿尔茨海默病问题都需要深入了解其文化差异。 玛丽亚·阿兰达博士在强调她在拉丁裔社区中的工作时指出，“精神疾病和老龄化的文化观念常常加剧这种耻辱，导致严重的漏报和缺乏社区支持。”
研究显示亚裔家庭存在巨大看护压力，很多中年人承担着扶老携幼的双重责任，而华人传统文化又倡导孝顺，但在美国长大的年轻人没有这样的概念，导致其父母的期待落空。因为压力巨大，有些人甚至患上抑郁和焦虑。对于亚裔社区，教育至关重要。有人错把阿兹海默症当做精神病，但阿兹海默症是大脑疾病，是一种不正常的老化现象。通过教育消除消除偏见和阴影，才能有更多亚裔群体就医并参与临床试验。
- Lunae Chrysanta, Manager of Training and Transformation, Openhouse SF
同样，Openhouse SF 的 Lunae Chrysanta 和洛杉矶阿尔茨海默氏症患者的 Petra Niles 分别表示，在 LGBTQ+ 和非裔美国人社区中，对歧视的恐惧和医疗系统历史上的不信任增加了解决阿尔茨海默氏症的复杂性。
- Petra Niles, Alzheimer’s Los Angeles – Senior Manager, Education & Outreach, African American Community
Alzheimer’s Greater Los Angeles非裔美国人社区教育与外展高级经理Petra Niles表示，全球有5500万名阿兹海默患者，美国有700万名患者，加州65岁以上患者人数是71万9000人，其中非裔群体是其他群体患病率的两倍。给予看护者定义很重要，家庭看护者和雇用的看护者是截然不同的，他们可通过各种资源获得帮助。从1906年第一例阿兹海默至今百年，该疾病会越来越普遍，且不会消失。病人有问题要及时和医生交流，同时加强锻炼，保持身心健康都有益于预防和缓解。
