阿尔茨海默病对女性的严重影响
旧金山/洛杉矶(5月9日) – 阿尔茨海默病的主要风险因素是年龄,加州目前人口年龄结构比以往任何时候都要老,拥有全美最多65岁及以上的成年人。
女性特别容易受到这种疾病的影响,占诊断患者的近三分之二,且超过60%的护理人员是女性。然而,尽管有1100万美国女性患有阿尔茨海默病或照顾患病者,这种疾病依然没有减少其带来的负担。
患有阿尔茨海默病的女性一方面面临着社会孤立、误诊和污名化的风险,而照顾患有阿尔茨海默病的女性则因无偿和非正式的护理责任而面临个人、职业和心理健康方面的负面后果。事实上,美国超过三分之一的痴呆症护理人员是女儿,而19%的女性阿尔茨海默病护理人员因护理职责不得不放弃工作。
2024年5月9日上午少数族裔媒体服务中心(Ethnic Media Services)邀请阿尔茨海默病的从业者、研究人员、倡导者与少数族裔媒体代表举行简报会(“The Heavy Toll of Alzheimer’s on Women”),在本次简报会上,阿尔茨海默病的从业者、研究人员、倡导者和亲身讲述者讨论阿尔茨海默病如何以及为何对女性产生不成比例的影响,包括患者和护理人员,以及如何减轻其负担。
Dr. Wynnelena C. Canio, Geriatric Medicine Practitioner, Medical Director of Acute Care for the Elderly unit at Kaiser Permanente San Rafael, Sonoma County Senior Advocacy Services Board of Directors member
Wynnelena C. Canio 博士是老年医学领域的领军人物,也是 Kaiser Permanente 老年急症护理部门的医疗主任,Canio博士分享了她在学习成为一名医生时选择老年医学领域的原因。 在家里,她从小就亲眼目睹祖母患有老年痴呆症,患病期间母亲悉心照顾。 卡尼奥博士深爱着他的母亲和祖母,希望照顾和帮助她,因此决定学习老年专家。
“帮助老年患者时,我感到深深的成就感,”卡尼奥博士说道,并强调了她对老年医学和精神病学的热情。 她的个人经历,包括她祖母与痴呆症的斗争,促使她致力于解决老龄化人口的独特需求。
卡尼奥博士强调了阿尔茨海默氏症对家庭的深远影响,讲述了她自己作为护理人员的经历,强调了为认知能力逐渐下降的亲人提供护理的个人所面临的挑战。 “我们谁也没想到会有这样的旅程,”她说道,并强调了护理人员面临的不可预见的负担。
新闻发布会还强调了令人震惊的人口趋势,推动了这项运动的紧迫性。 预计到 2040 年,加州痴呆症患者数量将增加一倍,因此全面教育和准备的需求比以往任何时候都更加迫切。
卡尼奥博士表示,州长认识到了这个问题,因此自 2019 年以来,他发起了一项运动来研究这种疾病,并提高公众对阿尔茨海默病对社会影响的认识。 该活动的重点是教育患者和护理人员,特别是女性; 为他们轻松获得支持来源创造条件。 多年来,这项活动取得了令人鼓舞的成果,特别是打破了对该疾病的偏见,鼓励患者或家属带家人早期诊断和正确治疗。
该活动由加州公共卫生部发起,旨在改变公众的看法并减少围绕阿尔茨海默病的耻辱感。 卡尼奥博士强调了多语言、多文化和代际方法对于接触全州不同社区的重要性。
在回答早期检查和治疗会给患者带来哪些好处的问题时,卡尼奥博士表示,一是防止病情快速进展;二是避免病情恶化。 接下来是帮助患者和护理人员尽早获得支持资源。 当护理人员得到支持并具备适当的知识时,患者和护理他们的亲属的生活质量都会得到改善。
五月是母亲节和全国妇女健康周,卡尼奥博士敦促关注痴呆症对女性,尤其是有色人种的影响。 由于女性占阿尔茨海默病患者和护理人员的近三分之二,她强调需要量身定制的支持和资源。
为什么女性患阿尔茨海默氏症的风险高于男性? 博士。 卡尼奥表示,更多研究仍在进行中。 目前,答案可能是女性普遍比男性寿命更长。 或者是由于旧社会教育和就业的不平等,使得女性较少进行脑力锻炼活动,这是大脑过早衰老的一个原因。 也可能存在与荷尔蒙、女性的一些遗传特征有关的问题。
为什么统计数据还显示亚洲、印度和拉丁美洲种族的阿尔茨海默病发病率较高? 有很多理论,例如某些族群的饮食和生活习惯会影响大脑健康,从而影响阿尔茨海默病的进展。
卡尼奥博士呼吁采取集体行动,正面应对阿尔茨海默病。 她宣称:“我们都在应对阿尔茨海默氏症方面发挥着作用。”她敦促人们开始对话、寻求信息并优先考虑大脑健康。
Dr. Mirella Diaz-Santos, UCLA Assistant Professor in Residence of Neurology, Director of Equity for Latino/Hispanic Healthy Aging Lab
神经病学助理教授兼拉丁裔/西班牙裔健康老龄化实验室公平总监 Mirella Diaz-Santos 博士解决了女性阿尔茨海默病风险因素的复杂难题,桑托斯博士在演讲中表示,阿尔茨海默病的研究需要继续扩大投入。 她鼓励社区参与研究。 收集的数据越多,就越容易回答与疾病相关的问题。
迪亚兹-桑托斯博士以其在神经病学方面的专业知识和致力于解决健康差距问题而闻名,她在演讲开始时对有机会与社区互动表示感谢。 她强调了纸笔记忆测试等协调测试在促进跨学科医疗团队准确诊断方面的重要性。
在深入研究为什么女性患阿尔茨海默病的风险更高这一复杂问题时,迪亚兹-桑托斯博士揭穿了责备的概念,并将阿尔茨海默病的风险因素比作拼图的碎片。 她强调,虽然各种因素都会导致一生中的脆弱性,但重要的是不要将责任归咎于个人。
迪亚兹-桑托斯博士将这与一个谜题进行了类比,强调需要增加研究经费,以了解阿尔茨海默氏症差异背后的根本原因。迪亚兹-桑托斯博士重申了社区参与和合作研究对于揭开阿尔茨海默病之谜的重要性。 她强调,虽然研究人员取得了进展,但仍有很多东西有待发现,需要采取集体行动来有效解决阿尔茨海默氏症的差异。
迪亚兹-桑托斯博士强调了遗传学、大脑病理学、炎症、环境压力源以及创伤和歧视的作用,并强调了导致女性患阿尔茨海默病风险的因素之间复杂的相互作用。 她敦促研究人员通过合作努力探索这些因素,以制定量身定制的干预措施。
桑托斯博士认为,女性生活中的日常任务可能是女性患阿尔茨海默病风险更大的原因。 女性要照顾很多家庭问题,因此很容易感到压力。 女性还容易受到心理创伤,这些都是导致该病发生的潜在原因。
桑托斯博士还提到了拉丁美洲文化传统中的一种偏见,即认为阿尔茨海默病是一种疯狂的疾病。 有必要教育和提高公众认识,消除这种偏见,使患者能够得到早期诊断和治疗。
Anni Chung, President and CEO, Self Help for the Elderly
老年人自助组织(SHE)总裁兼首席执行官Anni Chung表示,SHE是旧金山湾区的一个社区组织,已经运营了60多年,目前为超过4万名老年人提供服务,其中大多数是只讲母语的亚裔人士。 她还表示,阿兹海默症在繁体中文里有“迟钝”的意思! 这就是为什么许多中国家庭如果家里有病人就必须躲起来。 现在这种情况正在改变。
亚裔社区是阿尔茨海默病给家庭妇女带来的负担的典型例证。 在中国家庭中,女儿常常照顾父母的晚年。 照顾阿尔茨海默氏病患者是一项 24/7 全天候、压力极大的工作。 如果没有培训和支持,护理人员很容易身心疲惫。 许多人不得不辞去工作,成为父母的无薪照顾者。
SHE 很早就开始努力帮助照顾阿尔茨海默病患者。 1996 年,SHE 开设了阿尔茨海默氏症“日托”中心。 2004 年,SHE 开设了第一家 24/7 阿尔茨海默病护理中心。 此类护理中心减轻了许多家庭和护理人员的负担。 目前,在疗养院照顾阿尔茨海默病患者的平均费用约为每月 10,000 美元。 对于低收入家庭来说,这一成本相当高,因此需要政府的额外支持。
- Mereani Ikanivere, Founder, Prestige Care
Prestige Care 创始人Mereani Ikanivere在演讲中表示,Prestige In Home Care 是一家专门提供家庭护理服务的组织,专门为太平洋岛民社区提供服务。 作为一名护士,她了解在家照顾年迈父母的艰辛和压力。 他们需要几天的休息,并需要专业护理人员的帮助。 这就是她成立该组织的动机,该组织现已为社区服务了近 20 年。
在结论中,专家们表达了一些担忧,以及他们对治疗阿尔茨海默病的希望。 总的来说,这种与家庭有关的疾病正在成为许多加州家庭的负担,尤其是少数民族社区的妇女。 在加州政府的关注和资源投入下,社区应共同努力克服这一医疗和人道主义挑战。