南加州华人青年社会创新社群公益讲座关注中国罕见病群体

by Richard Ren · October 12, 2019

南加州华人青年社会创新社群SEA携手北京病痛挑战基金会在南加州大学举办主题为“瓷娃娃与冰桶挑战”的公益讲座，从一个广为人知的国际公益活动“冰桶挑战”（ALS Ice Bucket Challenge）在中国落地的故事，讲述了中国关注罕见病团体的成长过程，进而反映出日渐完善的中国公益活动的规则和环境。

来自中国的北京病痛挑战公益基金会的理事长鲁丹在现场，以及视频同步连线在华盛顿的瓷娃娃罕见病关爱中心创始人王奕鸥讲述了从瓷娃娃罕见病关爱中心的发起、成立的过程，以及在发展中遇到的各种挑战，直到承接了“冰桶挑战”项目在中国的落地推广后，罕见病群体在中国社会受到广泛的关注和关爱。

为了社会各界能够继续保持参与“冰桶挑战”的热情，持续关注和支持各类罕见病群体，瓷娃娃罕见病关爱中心和南都公益基金会联合发起成立了北京病痛挑战公益基金会，简称“病痛挑战基金会”（英文：The Illness Challenge Foundation，简称：ICF）。基金会希望搭建更大的平台，整合社会资源，推动行业发展，将各界对罕见病群体的支持，转化为建立长期解决该群体问题的有效机制。

SEA创始人路培贤在《影响力投资和社会企业》的主题演讲中介绍了社会企业和影响力投资的概念和目前发展阶段。“过去，我们理解的公益行业往往以解决社会问题为唯一目标，并极大依赖捐赠，而商业领域则需要最大化股东和投资人利益；而现在，社会企业和影响力投资的概念在这两者之间找到了广阔的市场空间。”

路培贤还介绍了社会企业的使命、商业模式、法律保障和影响力的五个维度。他认为社会企业应该不仅仅看到社会问题的表象，还要尝试系统性地解决根本性问题。社会企业还需要追求跨界创新，要学习公益行业对社会影响力和受益群体发展需求的深刻理解，以及对社会科学方法的使用经验，也要借鉴商业领域对科技和金融创新、商业模式打造、公司治理、财富分配等的先进经验。

最后路培贤分享了在影响力投资和社会企业加速领域的工作经历，指出目前社会企业和影响力投资基金之间，需要大量的中间服务机构提供赋能服务并建立对话桥梁。

Narval Films电影公司的制片人郁林俊在讲述拍摄以舞蹈为主题的影片的故事时，将自己的社会情怀的心路历程与现场朋友做了分享。

入榜2017年度全美华裔30under30、2019年全美十大华裔杰出青年的只为你进步基金会创始人邓杨在点评说：郁林俊以电影人身份，为观众刻画了一个厚重但不失风趣的形象。其公司以及团队的故事，深深打动了在场的观众，丰富的内容也让很多的同学在活动后，主动要求参与到其公司的后续相关社会类影片、故事片拍摄活动中，成为当天活动的一大亮点，也符合SEA一直追求寻找独立性、特异性社会影响力代表的目标

南加州大学经济学研究生何常博表示：很高兴在刚入学USC不久就可以参与组织SEA的活动。鲁丹女士和王奕鸥女士用自身经历传授在场听众“爱与尊重的人生观念”让我受益匪。之后郁林俊先生以“电影人”视角分享创业轨迹也从另一个角度彰显了不同职业下的人生历程。最让我印象深刻的是路培贤学长以扎实学术视角介绍了如何应用经济知识到社会创新上，这也是与我专业背景结合最紧密的一项。此次活动顺利的举办，离不开我所在团队所有成员的努力工作，我也很有幸受主办方委托，作为主要策划人，来协调活动流程。期间得到了很多锻炼的机会，希望今后为USC和其它南加地区的同学们，举办有更多更好的活动。

入榜2017年度全美华裔30under30、2019年全美十大华裔杰出青年的只为你进步基金会创始人邓杨、南加州大学经济学研究生何常博主持了当天的活动。

全美中华青年联合会会长、南加州大学中国学生学者联谊会外事部的代表参加了当天的活动。（AACYF洛杉矶讯）